Rosita y Angie Aguilar Marín sufren una extraña enfermedad llamada Mucopolisacaridosis tipo VI. Las menores, de 17 y 8 años respectivamente, son víctimas de graves y progresivos daños a su salud, que van desde fallas respiratorias y cardiovasculares, hasta malformaciones óseas, enanismo y agrandamiento de órganos.
Hasta la casa de las pequeñas en la isla Maillen, región de Los Lagos, llegó la subsecretaria de Evaluación Social, Soledad Arellano, en compañía del seremi de Desarrollo Social, Rodrigo Carrasco y el director regional del Senadis, Sergio Arellano para entregar ayuda a las menores.
La subsecretaria se refirió al caso señalando que “la preocupación por los niños y también por los adultos que tienen alguna forma de discapacidad está dentro de la misión del Ministerio de Desarrollo Social, esto es un trabajo permanente dentro de todo el año en la cual tenemos un equipo a cargo de hacer un levantamiento de los casos y de entregar las ayudas en forma responsable”.
Elementos de higiene como una silla de ducha, WC portátil, Lava pelo y una rampa portátil y mesa y sillas especiales para mejorar su calidad de vida fueron los implementos otorgados por el Gobierno para Angie y Rosita.
Con esta enfermedad existen más de dos mil pacientes diagnosticados en todo el mundo y sólo existe una alternativa de tratamiento que es la terapia de reemplazo enzimático que debe ser suministrado de por vida y el cual puede frenar el avance de la enfermedad.
Frente al tema, la subsecretaria señaló que “este caso está siendo estudiado por el Gobierno, al igual que otros casos de lo que clasificamos como enfermedades no frecuentes que además tienen un alto costo. El Gobierno, a través del Ministerio de Salud enviará un proyecto de ley al Congreso en el cual se destinarán 40 millones de dólares al financiamiento de este tipo de enfermedades. Cada caso será analizado a través de un comité de expertos para determinar la ayuda que finalmente hay que entregar”.
Los padres de las menores se mostraron emocionados y agradecidos con la visita de las autoridades; por su parte el seremi de Desarrollo Social, Rodrigo Carrasco, manifestó su satisfacción con la ayuda entregada a la familia que reside en este lejano sector rural de la provincia de Llanquihue.